月子と海くん★発達障害を生きる★

発達障害グレーゾーン親子から、子どもが自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。小学1年生の秋から不登校になり、ホームスクールで学んでいます。日々の暮らし・生き方を綴ります。

自転車の補助輪を外す

土曜日に近くのサイクリングロードがあるような、公園にでかけ、

 

補助輪ありのまま、いつもどおり周回して練習していたら、

 

『ママ、今日やっぱり、補助輪外そうかな!?』

 

キターーーーーー!!!待っていたよ!!!その言葉!

 

うみくんが、自転車を買った年中に上がる春休み、

 

身長が100㎝だった。体も決して大きいほうではなく、平均より小さく、

 

不器用なタイプなので、扱いやすい小さな自転車から始めようと、

 

迷った末今ぴったりな16インチを購入しました。

 

補助輪をつけてしばらく走るなら18インチでもよかったかなぁという思いもあり、

 

このまま本人が補助輪外したいと言わなければ、

 

このままサイズアウトしちゃうのか・・・・とドキドキしていたわたし。

 

この公園の隣に自転車屋さんがあったので、そのまま直行して外してもらいました。

 

さて最初はまたがって足で歩いてみたら~と言いながら慣らして、

 

ペダルに足をつけて漕ぐタイミングになり、必死でハンドルを中腰のなって支え、

 

こけないように慎重に(*^^)v

 

すると最初は私も力を入れて支えている感じでしたが、

 

途中から手をわっかにして支える程度で大丈夫だったので、手を離すと・・・・

 

あれ???本人気づいていないまま数メートル進んだところで、

 

『ママね、今手を離しているよ(*^-^*)』

 

とほくほくの笑顔で伝えたら。。。。

 

 

『ギャー!!!!!!やめて!!!!』

 

急ブレーキかけて、ハンドルグラグラ、動揺。こけそうに。

 

それで自転車が怖いと思わせてしまったようで、

 

そこからは暴言の嵐が吹き荒れることに・・・苦笑

 

『補助輪はずしてからトラブル続きだ!!ママが手を離したからいけないんだ。

ママが悪い。自転車は重いし、グラグラするし、自転車屋に行って、補助輪つけてくれ!!!もうこんな自転車いらない!』」

 

と大激怒。あまりの大声に回りの人も振り返る(>_<)

 

『ママもね、自転車乗るのに100回ぐらいこけたよ。何度もこけながら練習するもんだよ。トラブルじゃなくて、普通だよ。』

 

『そんなの嘘だ!!!』

 

ぷんぷんして、暴言はかれる中、こけないように、中腰でハンドルを支えること1時間半、くたくたになった私は、

 

うみくん、ちょっと休ませて。ママ疲れた。』

 

『疲れているのうみくんのほうだよ。だって自転車こいでるのはうみくんでしょ。』

 

そうなんだけどさ、、、、暴言&自転車の重さ&うみくんの体重&中腰・・・・

 

こういう風に、うみくんが暴言を吐くときは、本人が不安なとき。

 

そしてもう一つは、特性だけでなく、

 

うみくんは一人っ子で、上に兄弟がいたら、こうやってコケながら自転車って

 

練習するんだと見て覚える経験がなかったことも大きいかなと。

 

想像する力が弱いので、余計に自転車はコケるって感覚が感じられなかったのも、

 

不安要素を大きくしたかなと思います。

 

今は核家族化していて、近所の友達と遊ぶ機会も減って、

 

私も親に自転車を教えてもらった覚えがないんです。

 

周りの小学生のお兄ちゃんやお姉ちゃんに教えてもらいました。

 

公園にいっても、あまり自転車を練習している家族を見かけないなと。

 

みんなどこで練習しているんだろう?(*‘∀‘)

 

次の日しっかり肩、背中、股関節が筋肉痛になりました(;^ω^)

 

ほとんど乗れていると思うんですが、あとはうみくんの恐怖心に勝つ、

 

心の成長だけです☆彡

 

 

 


ブリヂストン(BRIDGESTONE) クロスファイヤーキッズ 16インチ CK166 キッズバイク ブルー シルバー 2720

 

 

 

立場の違いを認識すること

同じ言葉でも、立場の違う人間が言うと、まったく違う意味合いになることがある!

 

それは大人でも、使い分けるのが難しいもの。

 

『あぁ何であんなこと言ってしまったんだ~』と失敗だっていっぱいする。

 

反対に、『あなたには言われたくない』と素直に受け止められないこともある。

 

うみくんは、正しいこと、ルールが全てという前提で生きている。

 

それも決して間違いではないのだけれど、

 

人はみんな間違ってしまうこともある。

 

お友達が、何か悪いことをしていると、すぐに注意しにいってしまいます😅

 

それが年上のお友達でもです。

 

うみくん自身が先生のような役割をしてしまうのです💦

 

でも、注意されたお友達も、大人の先生に言われるのと、同級生もしくは、

 

年下のうみくんに注意されるのでは、同じことを言われていても、

 

例えそれが正しかったとしても、気分は違う。

 

それを理解するのが難しいようです(>_<)

 

うみくんうみくんの意見は正しいよ。でもね、それをお友達のお話するのは、

先生のお仕事なんだよ。お友達が何か悪いことをしていたら、先生に伝えるだけでいいんだよ。あとは先生のお仕事だから、先生にお任せしようね。』

 

『えっ何で?悪いことしているのがいけないのに何で?』

 

ずっとこの平行線が続きます(^-^;

 

どうしたら伝わるんだろう??そもそも立場の違いという概念がうみくんにはないような。

 

もう人間みんな同じでしょ!?という概念で生きているような。

 

それも間違いではないし、私もココロの中では、人間に上も下もないと思っているよ。

 

でもさ、社会では目上の人をたてた方が上手くいったり、敬語や丁寧語も、

 

相手を尊重する上で大切な言葉だしって。

 

コミュニケーションの上で、この相手の立場に立って考えるは、とても重要に思います。

 

これから、どうやって学んでいったらいいかな~😄と模索中です!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

子どものマスク事情

こんなご時世なので、

 

去年からずっと大人も子どももマスク生活です!

 

我が家では、公園などの外で遊ぶときにはマスクを外して活動しています。

 

もちろん家の中もです。

 

図書館や、病院、スーパーなど屋内に入るときには、布マスクをさせています。

 

私の住む地域でも、感染者が急増している中、

 

ついに園からこんなお願いのメールが届きました。

 

『園児に可能な限り、不織布マスクを着用して登園させてください。』

 

現在まで布マスクで対応してきました。

 

同じ市内でも、保育園に通う子は、マスクなしで保育されているようです!

 

幼稚園に通う子は、マスクでの登園が義務づけられているところが多いそう。

 

布マスクでも季節によってはとても苦しいので、

 

我が家は、呼吸がしやすいように、鼻出しマスクを推奨してきました(*^-^*)

 

(今までは10歳未満の感染率も低かったのもあり。)

 

子どもも大人も、マスクの長期使用による弊害などの記事も見つけ、

 

感染防止も大切であり、どうしたものか??親も判断に悩みます。

 

また今年2月には小学生がマスクで持久走を行っていて亡くなったケースもあり、

 

子どものマスク着用に少々ネガティブになっています(>_<)

 

うみくんはというと、病院にいくときに不織布マスクをさせたときに、

 

『苦しい~』と言って嫌がりました。

 

大人でも真夏の布マスク、不織布マスクは暑いし、苦しいよ。

 

園の先生が、『なるべく不織布マスクをしてきてください』

 

と子どもたちにも話したようで、

 

うみくん不織布マスクは苦しいからしたくない!!』と言ってしまったよう。

 

今日も布マスクで登園させたけれど、、、、もし不織布マスクをせずに、

 

他の子へ感染させてしまったら??と考えてしまう。

 

感覚過敏などで、マスク事態が難しい方もいると思います。

 

どこに行くにもマスクを求められる世の中、きっと辛いだろうなと思います。

 

子どものマスク問題、難しいですね☆彡

 

 

 

新学期スタート!!

今日から新学期が始まりました^^

 

2学期は行事がいっぱいなので、戦々恐々している私です(^-^;

 

コロナも感染者が増えていて、やや心配ではありますが、

 

今朝は、テンション高く、ご機嫌で出かけてくれました😄

 

いいスタートをきれました☆彡

 

今年の夏休みはいろんなことに挑戦しました!

 

まず7月は海水浴、プール、一泊プチ家族旅行。

 

そして8月は初めて園で水風船で遊んだり、

 

虫取りは去年までは、興味もなかったし、虫が怖くてさわれなかったのに、

 

図鑑で虫を見て、好きになり、せみやちょうちょを採りに行きました。

 

8月なって、セミも自分の力で、一人で網で採って、

 

手で掴めるようになりました!!

 

これちょっと奇跡に感じます。

 

少し前までアリにビビッて泣きべそかいていたのに笑

 

この間はトンボがじっと止まっているのを見て、うみくんは、

 

そぉーと人差し指で近づいて、とんぼのおしりをチョンチョン。

 

トンボそのまま飛ばなかった!!(;゚Д゚)

 

それにびっくりで、私が『え~!なんで?うっそ!』と横で叫ぶwww

 

ダンゴムシを丸めたり、いろんな虫を怖がらずに触れるようになりました。

 

こんな日が来るとは・・・(*^-^*)

 

夏休み中盤は長雨で、外で遊べなかったので、

 

目標にしていた自転車の補助輪を外すはまだ、達成できていませんが😅

 

夏休みの最後に七五三の前撮りも体験し、初めての挑戦がたくさんあった夏休みです!

 

そして、昨日は人生初の絵本をうみくんが作成しました。

 

タイトル『いうちゃん』。

 

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機関車が主役の絵本らしい。

 

4歳自作絵本☆彡覚えたての平仮名でたどたどしいけど、いちお物語になっています。

 

次作が楽しみです♪

 

★七五三の前撮り★

新学期が始まる前に、七五三の写真だけ前撮りしておこうと、

 

スタジオアリスに行ってきました(*^^)v

 

3歳の七五三のときは、着物どころかスーツを着てもらうのも危うい感じで、

 

簡単な重ね着風のフォーマルウェアを着せて、家族みんなで写真館(スタジオではなく)で撮影しました。

 

その時も緊張がすごくて、表情がなく、カメラマン泣かせで、

 

笑顔の写真というよりは、「うみく~ん」と呼んでもらい、

 

「はぁ~い」と手を上げて返事した表情(表情が動いた瞬間)を撮ってもらいました笑

 

今回は一生に一度のことだし、男の子はなかなか和装をする機会も女の子に比べて、

 

少ないと思ったので、着物を着る経験(日本の文化に触れる機会)をしてもらいたかったのと、

 

当日のお参りはスーツとしても、写真に和装姿を1枚残したい親の欲目で、

 

うみくんにスタジオ撮影に臨んでもらいました。

 

前日は、初めてのことで不安だったのか(お宮参りも3歳の七五三も記憶にない本人)、

 

お腹が痛くなりドキドキしている様子。

 

事細かに、当日の流れを説明しました。

 

①朝10時前に家を出る

②受付をしたら、衣装を選ぶ。(和装1着、洋装1着)

③控室で衣装に着替える。

④幼稚園の先生みたいな女性のカメラマンさんが撮影してくれる。

うみくん一人の写真とママと2人の写真をとる。

⑥着替えて、次の衣装に着替える。

⑦また写真を撮影する。

⑧撮った写真を選んだら終わり。

 

こだわりの強いうみくんは、衣装も二つ、絶対に譲れないようで、

 

一つは私が着て欲しい袴を一つ着てもらい、あとはうみくんセレクトにしました😄

 

本当はコロナ禍で基本和装1着、洋装1着だったんですが、

 

うみくんが頑なだったので、和装だけスタッフさんが2着着ては?と提案していただきお言葉に甘えることに(^-^;

 

髪の毛のセットもしてもらえるのですが、本人は嫌だイヤだの断固拒否😥

 

そのまま1枚目の撮影は、髪の毛はナチュラルヘア(来店時の素のまま)で。

 

2枚目の撮影になるときに雰囲気に慣れてきたのか、すんなりヘアセットの応じたそう!

 

衣装がいろいろ着られるのは楽しくて、好きだったようで、控室ではウキウキ、

 

ニコニコ(*^-^*)

 

ザ!撮影スタート!!となると、

 

固まる、無表情、カメラから視線をそらす、呼びかけに応じない。

 

見事なお地蔵さんのできあがり💦チーン。

 

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ベテランのカメラマンさんも、苦戦しながら、うっすら笑顔の写真をたくさん

 

とっていただきました(*^^)v

 

プロのカメラマンさんは、声掛けや、撮るタイミングがすごい!!!

 

いろんなポーズや背景で撮らせてもらい、ご満悦な本人。

 

ちょっと誤算だったのは、撮影が進むにつれて、さすがのうみくんも慣れてきたところで、

 

最後の写真だけカメラマンさんが変更になったのです!

 

すると・・・・初めましてなので、また地蔵に戻り・・・

 

カメラマンさんも困惑。あれあれ??疲れちゃったかな??と(>_<)

 

帰宅後は「アリス楽しかった~!こんなにいっぱい洋服が着られると思ってなかった~

 

と夏のいい思い出になった様子( *´艸`)

 

スタッフさん&カメラマンさん素敵な写真と思い出をありがとうございました!!

 

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無事前撮りも終わりやれやれです(*^-^*)

 

写真の出来上がりが楽しみです♪

 

週末の読書♪

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作家の小川糸さんの暮らし&生き方をエッセイに綴った『これだけで、幸せ』。

 

食堂かたつむりや、つるかめ助産院、喋々喃々など、どの作品を読んでいても、

 

丁寧な暮らし、丁寧な食事が小説の中に描かれている。

 

小川糸さんの実際の暮らしも生き方も、作品そのもの。

 

少ないもの、好きなものだけを手元に置いて、何年も修理しながら大切に使う。

 

”モノに責任を持つ”をモットーに買うときには、相当な覚悟をして購入を決めている。

 

現代は大量生産&大量消費の世の中で、便利な使い捨て商品もたくさん出ているなか、

 

いかに効率的に時間を使うかに重きを置いて暮らしています。

 

それぐらい現代の人間の生活は忙しく、時間に追われる毎日なのかもしれません。

 

何が自分にとって本当に必要なものか、好きなものかとじっくり時間をかけて選ぶ

 

暇も、考える時間もないのかもしれません。

 

でも実はモノって厳選して、少なければ少ないほど、

 

掃除も楽になるし、手入れするものが減れば、一つ一つのモノにかける時間だって、ゆとりだって、生まれます。

 

一生手元に置いておきたいかどうかが、購入のポイントなんだとか。

 

そして買うときには、必ず修理できるか尋ねるそう。

 

私は一生手元に置いておきたいと思えるもの、あるかな?と考えてみると、

 

ほぼほぼない事実💦

 

靴は好きで、流行のないベーシックなものを10年以上、手入れ&底を修理しながら

 

履いている。思い出してみてもそのぐらい。それでも靴の数がまだまだ多く、

 

気に入って良く履いているものは3足ぐらい。

 

もっと厳選しなくてはと反省。

 

あと、長く使いたいとは思っていても、コスパを気にして、あまり安いものを購入してしまうと、

 

服も家具も何でも寿命が思った以上に短かったりする。

 

そこの見極めも判別力も必要になってくる。

 

少ないもの、お気に入りのもの、好きなものに囲まれていつか生活してみたいなと

 

あこがれを抱いて、手にとった一冊です。

 

本当の豊かさって何だろう?と考えさせられる一冊です!

 

 

 

 


これだけで、幸せ 小川糸の少なく暮らす29ヵ条

 

 

 

 

経口免疫療法2回目  卵白2g

経口免疫療法を始めて、3週間になりました!

 

量を増やすタイミングで、必ず2週間~4週間に1回、

 

病院で卵白を食べて、2時間経過観察をして、何も症状が出なけられば、

 

次の日から毎日、決められた量を摂取します(*^-^*)

 

3週間1gを毎日食べきって、望んだ昨日の負荷試験

 

1g→2gに増量し摂取しました。

 

卵を食べると、お腹が痛くなって、かゆくなるというのを、

 

経験から学んでいるので、とにかく抵抗が強い。

 

卵白の味、匂いが苦手で、普段はみじん切りして冷凍した卵白を、

 

ヨーグルトに混ぜて食べています。

 

病院で負荷試験となると、冷凍は持っていけないので、

 

今回は『つけてみそ かけてみそ』で挑戦することにしました。

 

『つけてみそ かけてみそ』は、八丁味噌にゴマや、水あめ、などで練りこんでいて、

 

甘いみそ味です。これだと卵の匂いも、味も完全に消えます(*^^)v

 

お家でも一回練習してみて、『おいしい~!』って言っていたので、

 

大丈夫かな?と思っていたんですが、

 

病院にも慣れてきて、先生や看護師さんにも、自己主張が強くなってきたうみくん

 

激しく抵抗💦

 

お菓子も持って行って、図鑑も持って参戦。

 

あの手この手、30分声掛けして、なんとかごっこんしてくれました。(咀嚼なし笑)

 

本人が嫌がる姿を見ていると、もう一生食べられなくてもいいかなとも思います。

 

ただ、今のうみくんは、隣でマヨネーズを使って、マヨネーズがなくなりかけの時に、

 

ぶしゅっと中の空気が吐き出された時に、見た目、皮膚へ飛んでいないくても、

 

じんましんが出たりするようなレベル。

 

卵は食べられなくてもいいから、卵を近くで食べている人や、接触したときに

 

アレルギーが出ないレベルに持っていけたら、命の危険から守れるかなと考えています。

 

とはいえ、治療は本人がするものなので、本当に継続が難しいと思えば途中で

 

終わることや、休戦も視野に入れています。

 

同時並行で、エピペン(アナフィラキシーが出た時の、一時的な対処法)も処方してもらい、

 

注射なのですが、家族全員が打てるように、今練習中です!

 

これは定期的にやらないと、忘れてしまう(>_<)

 

昨日はうみくんも、エピペンの練習を病院でさせてもらいました。

 

練習用は注射針がついていないので、本人はただただ楽しそう(*‘∀‘)♪

 

母は薬剤師さんからお話を聞きながら、必死笑

 

そうこうしているうちに、2時間立ち、無事帰宅しました!

 

また1か月ほどは卵白2gを毎日食べます☆彡

 

◇卵白の経口免疫療法を始めてからの身体の変化◇

 

・食べて数時間たって、お風呂に入ると、たまに顔にほろせ(じんましん)が出る。

・ 卵白1g+卵成分が入った加工品(微量)を食べると、口の周りが赤くなる。

・卵白食べて1週間してから、アトピーのように皮膚がカサカサ、ザラザラしてきた。

 

いずれも飲み薬までは必要なく、塗り薬(保湿剤、ロコイド(ステロイド外用薬))で

対応で治まる程度。

 

まだ腹痛などの消化器症状や、呼吸器症状などは出ていません。

 

長い長い道のりですが、そしてどこまで続けられるかわかりませんが、

 

ゆっくり頑張っていこうと思います(*^^)v

 

 

 


つけてみそかけてみそ / 400g TOMIZ(創業102年 富澤商店)