月子と海くん★発達障害を生きる★

発達障害グレーゾーン親子から、子どもが自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。小学1年生の秋から不登校になり、ホームスクールで学んでいます。日々の暮らし・生き方を綴ります。

経口免疫療法2回目  卵白2g

経口免疫療法を始めて、3週間になりました!

 

量を増やすタイミングで、必ず2週間~4週間に1回、

 

病院で卵白を食べて、2時間経過観察をして、何も症状が出なけられば、

 

次の日から毎日、決められた量を摂取します(*^-^*)

 

3週間1gを毎日食べきって、望んだ昨日の負荷試験

 

1g→2gに増量し摂取しました。

 

卵を食べると、お腹が痛くなって、かゆくなるというのを、

 

経験から学んでいるので、とにかく抵抗が強い。

 

卵白の味、匂いが苦手で、普段はみじん切りして冷凍した卵白を、

 

ヨーグルトに混ぜて食べています。

 

病院で負荷試験となると、冷凍は持っていけないので、

 

今回は『つけてみそ かけてみそ』で挑戦することにしました。

 

『つけてみそ かけてみそ』は、八丁味噌にゴマや、水あめ、などで練りこんでいて、

 

甘いみそ味です。これだと卵の匂いも、味も完全に消えます(*^^)v

 

お家でも一回練習してみて、『おいしい~!』って言っていたので、

 

大丈夫かな?と思っていたんですが、

 

病院にも慣れてきて、先生や看護師さんにも、自己主張が強くなってきたうみくん

 

激しく抵抗💦

 

お菓子も持って行って、図鑑も持って参戦。

 

あの手この手、30分声掛けして、なんとかごっこんしてくれました。(咀嚼なし笑)

 

本人が嫌がる姿を見ていると、もう一生食べられなくてもいいかなとも思います。

 

ただ、今のうみくんは、隣でマヨネーズを使って、マヨネーズがなくなりかけの時に、

 

ぶしゅっと中の空気が吐き出された時に、見た目、皮膚へ飛んでいないくても、

 

じんましんが出たりするようなレベル。

 

卵は食べられなくてもいいから、卵を近くで食べている人や、接触したときに

 

アレルギーが出ないレベルに持っていけたら、命の危険から守れるかなと考えています。

 

とはいえ、治療は本人がするものなので、本当に継続が難しいと思えば途中で

 

終わることや、休戦も視野に入れています。

 

同時並行で、エピペン(アナフィラキシーが出た時の、一時的な対処法)も処方してもらい、

 

注射なのですが、家族全員が打てるように、今練習中です!

 

これは定期的にやらないと、忘れてしまう(>_<)

 

昨日はうみくんも、エピペンの練習を病院でさせてもらいました。

 

練習用は注射針がついていないので、本人はただただ楽しそう(*‘∀‘)♪

 

母は薬剤師さんからお話を聞きながら、必死笑

 

そうこうしているうちに、2時間立ち、無事帰宅しました!

 

また1か月ほどは卵白2gを毎日食べます☆彡

 

◇卵白の経口免疫療法を始めてからの身体の変化◇

 

・食べて数時間たって、お風呂に入ると、たまに顔にほろせ(じんましん)が出る。

・ 卵白1g+卵成分が入った加工品(微量)を食べると、口の周りが赤くなる。

・卵白食べて1週間してから、アトピーのように皮膚がカサカサ、ザラザラしてきた。

 

いずれも飲み薬までは必要なく、塗り薬(保湿剤、ロコイド(ステロイド外用薬))で

対応で治まる程度。

 

まだ腹痛などの消化器症状や、呼吸器症状などは出ていません。

 

長い長い道のりですが、そしてどこまで続けられるかわかりませんが、

 

ゆっくり頑張っていこうと思います(*^^)v

 

 

 


つけてみそかけてみそ / 400g TOMIZ(創業102年 富澤商店)