月子と海くん★発達障害を生きる★

発達障害グレーゾーン親子から、子どもが自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。小学1年生の秋から不登校になり、ホームスクールで学んでいます。日々の暮らし・生き方を綴ります。

卵白の経口免疫療法(初回)1g

先日、病院で卵白1gの経口免疫療法を行ってきました。

 

卵を少ない量から少しずつ、毎日食べ、徐々に食べられる量を増やしていく治療です。

 

5歳から行える治療で、うみくんはまだ5歳になっていないのですが、

 

主治医の許可がおり、始めることにしました。

 

量を増やす際には病院で行うことが決まっていて、今後2週間~1か月に1回、病院に

 

半日入院して、卵を食べ、2,3時間様子をみて、

 

陽性反応がでなければ(蕁麻疹などのアレルギー症状)そのクリアできた量を、

 

毎日自宅で負荷していく治療です!

 

今まで負荷試験は1年に1回のペースで行ってきましたが、

 

少なくても今後は年に12回以上は入院して行うので、半日とはいえ、

 

病室のベッドでじっと待つのは、子どもにとっては、がんばらないと

 

できない治療です。

 

うみくんは卵の臭いも苦手で、いつもお腹が痛くなるので、

 

卵に関しては警戒心も強く、本人はがんばるー!と言っているものの、

 

今後園に通いながら続けられるのかどうか(^-^;

 

もちろん途中で治療を中断することも可能なので、うちはのんびりペースで、

 

うみくんががんばれるところまでやってみようというスタンスです!

 

中には小学校までに食べられるようになるのを目標に2週間に1回がんばって

 

らっしゃる方もいます!

 

小学校入ってから早退させたり、休ませるのは大変ですから😅

 

毎日食べさせるのはいいけど、1gの固ゆで卵白(沸騰してから20分)をつくるのってかなり面倒です。

 

そもそも0.1gから測れるキッチンスケールがうちにはなく、急遽買いました(*^-^*)

 

1gの卵白の冷凍をつくることにしました!

 

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いつもは卵白の匂い、味が嫌いなので、ごまかすためにカレーや、味付け海苔で

 

食べてきたんですが、1gのためにカレーは難しいし、のりだけでは飽きてしまう。

 

そこで、試してみたのが、冷凍すると卵特有の香りがなくなるので、

 

大好きなフルーツヨーグルトに冷凍卵白を混ぜて食べるようになったら、

 

食べやすいようで、なんとか毎日続けることができています。

 

1gを一か月続けたら、また病院で2gを負荷して、問題なければ、

 

毎日2gを食べる予定です(*^^)v

 

卵の経口免疫療法のゴールは卵1個(卵白40g)食べられるようになることです。

 

あと多いと39回病院の負荷試験があり、順調にいっても3年ちょっとかかる長期戦です(>_<)

 

この治療の大変なところは、食べてから前後2時間は運動したり、入浴ができないことです。

 

例えば運動系の習い事を考えた時に、みなさんスケジュールどうしているんだろう??

 

と疑問がいっぱい。

 

しばらくうみくんにはたまごクラブだよ~と話しています☆彡

 

 

これから少しでも楽しく、治療を行っていけるように、

 

食べ方、病院の過ごし方を考えていこうと思います(^^♪

 

 

 


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